아이가 시력을 잃어갑니다..여러분의 도움이 필요합니다
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염치 불구하고 도움을 청합니다
저희 아이들은 유전성 희귀 안질환을 갖고 태어났습니다.
두 아들 모두 망막이 붙어있지 못하고 분리되는
선천성 망막층간분리증입니다.
망막이 떨어지면 시력을 완전히 잃기 때문에
그걸 방지하기 위해 서울대병원에서 수술을 시켰습니다.
그런데 이게 유전성이다보니...
이제 100일 된 조카가 좀 불안해서 검사를 했는데
양쪽눈이 다 실명상태라는 진단을 받았습니다.
아이들 미래를 생각하면 하루하루 불안하고 무섭습니다.
우리 아이들처럼 유전성 질환을 가진 아이들을
치료할 수 있는 가장 앞선 기술이 유전자 세포치료입니다. 동물 임상실험까지 완벽히 성공을 하면서
아이들이 성인이 되기 전에 고칠수있다는
희미한 희망으로 살았는데
이 연구가 '희귀'라는 경제논리와
제도 미비라는 벽에 부딪혀서
멈출 위기에 처했습니다.
그래서
우리 아이들처럼 유전자 이상으로 인해
시력을 잃어가는 아이들의 부모가 모여서
환우회를 만들고, 국가의 관심을 호소하고 있습니다.
그러나 그 수가 얼마 안되다보니
국회의원들에게 아무리 호소해도 들어주질 않습니다.
마지막 희망으로 국민청원을 해보기로 했는데
솔직히 5만명 채우기가 버겁습니다.
작년에 죽을힘을 다했지만 2만명밖에 모으지 못해서
폐기됐었기도 하다보니 더욱 불안합니다.
그래서 여러분에게
염치 불구하고 부탁드립니다.
아이들이 엄마 아빠 얼굴은 봐야하지 않겠습니까...
1~2분만 투자해서 청원에 동참 좀 부탁드립니다..
그리고 주변에도 알려주세요.....
이번에 대선 시기에 성공하지 못하면
더욱 어려워질 것이 예상되어 이번에 이렇게 부탁드립니다
청원 링크로 들어가서 청원 부탁드립니다
긴 글 읽어주셔서 감사합니다
국민청원 링크입니다
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https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B
관련자료
아프리카초원국밥집님의 댓글
관련사무는 진지하게 검토해야 ..
예를들어서 예타조사 같은것 처럼 면밀히 검토해서 추진할 일이지 정권교체때 득표를해서 후보들이 헤ㅐ주겠다고 나설테니 그것을 이용하자는건좀 ...
지금 희귀질환 관련 복지부 청원 엄청 많아요
그런데 된거를 한개도 못봤는데 ... 그럼 그사람들 억울해서 어떡하나요 ... 그사람들도 전부 전실해서 청원 부탁하고 게시글 썻고 저도 동참했었는데..
HanPD님의 댓글
바이오산업 시장이 매우 크고 특히 유전자치료에 대한 수요는 더 큽니다.
우리나라 연구자들 실력이 세계에서도 탐클래스임에도
연구에 필요한 모든 것들을 미국에 의존하고 있다보니 연구비용이 너무 많이 든다고 합니다.
그래서 국가에서 연구센터를 개설하면 대학 연구팀, 제약회사까지
연구가 원활히 일워질 수 있습니다.
그렇게 되면 바이오산업에서 우리나라에 큰 이득을 얻을 수 있어요.
지금은 미국만 독점적으로 운영하거든요...
그리고
현행법은 유전자치료를 사람이 받을 수 없습니다.
법에서 규정하는 치료방식에 유전자가 들어가지 않거든요.
그러면서 FDA승인된 치료제는 사람에게 처방이 됩니다.
결국 국내 연구도, 연구된 후에 사람에게 치료하는것도. 국내 기술만 막힌 상태입니다.
그래서 이 두가지를 해결해달라는 청원입니다